Non sto mettendo sullo stesso piano il suicidio medicalmente assistito e ciò che è accaduto a Roma. Sarebbe sbagliato e intellettualmente disonesto ma… A Pietralata un padre, una madre e la loro bambina di cinque anni, gravemente disabile, sono stati trovati morti nella loro casa. Accanto a loro anche il cane. Secondo le prime ricostruzioni, il padre avrebbe ucciso la figlia e poi la moglie e si sarebbe tolto la vita. Ma saranno le indagini a stabilire esattamente cosa sia accaduto. Ciò che sappiamo è che i familiari, non avendo più notizie da giorni, hanno dato l’allarme. Quasi una settimana un tempo terribile, che restituisce più di ogni altra cosa la dimensione della solitudine in cui quella famiglia era sprofondata. Nel mio articolo di febbraio, che avevo intitolato provocatoriamente “L’ipocrisia disabile”, partivo da una tragedia analoga avvenuta in Australia per porre una domanda scomoda: cosa accade quando una famiglia viene lasciata sola davanti a una disabilità grave, quando il peso dell’assistenza diventa quotidianamente insostenibile e quando il futuro fa più paura del presente? Oggi quella domanda torna prepotentemente. Perché mentre discutiamo animatamente di fine vita e di suicidio medicalmente assistito, mentre ci dividiamo tra favorevoli e contrari, tra principi etici, sentenze, diritti individuali e autodeterminazione, c’è una realtà che rischiamo di non vedere. Ci sono famiglie che non stanno chiedendo di morire. Stanno chiedendo, magari senza nemmeno avere più la forza di farlo, di non essere lasciate sole. E qui sta una distinzione fondamentale. La tragedia di Pietralata non è un caso di suicidio medicalmente assistito. Non può esserlo. Il suicidio medicalmente assistito riguarda una persona maggiorenne, capace di intendere e di volere, che compie una scelta personale, libera e consapevole, nell’ambito delle condizioni previste dalla legge. Una bambina di cinque anni, gravemente disabile, non rientra in quella casistica. Non può scegliere. Non può prestare quel consenso. Non può decidere della propria morte. Ed è proprio questo che rende ancora più agghiacciante il confronto. Perché qui non siamo davanti alla libera autodeterminazione di una persona malata. Siamo davanti, stando alle prime ipotesi investigative, a una famiglia che avrebbe trasformato la propria disperazione in una decisione irreversibile. Questa non è libertà. È disperazione. È il fallimento di qualcosa che viene prima di qualsiasi legge sul fine vita: la capacità di una comunità di accorgersi che una famiglia sta crollando. E allora la domanda non dovrebbe essere soltanto: chi ha premuto il grilletto? Dovremmo avere il coraggio di chiederci: come è possibile che nessuno si sia accorto, per una settimana, che quella famiglia era sparita? Nonostante i servizi sociali. Nonostante gli aiuti economici. Nonostante, a quanto emerge, una rete che formalmente esisteva. Una rete che evidentemente non è bastata. Ed è qui che torna quella parola che avevo usato a febbraio: ipocrisia. Siamo bravissimi a parlare di inclusione, di diritti, di disabilità. Celebriamo giornate mondiali, organizziamo convegni, pronunciamo parole bellissime. Poi lasciamo molto spesso le famiglie sole davanti alla notte. Perché assistere una persona con una grave disabilità non significa soltanto garantire una prestazione sanitaria. Significa accompagnare una famiglia per anni. Significa sollievo. Assistenza domiciliare. Centri adeguati. Supporto psicologico. Residenzialità. Dopo di noi. E soprattutto qualcuno che sappia vedere, prima che sia troppo tardi, quando la fatica diventa disperazione. Lo definirei il “Durante di Noi”. I servizi sociali non possono limitarsi a erogare prestazioni e compilare pratiche. Devono essere capaci di entrare nella vita delle persone, di costruire relazioni, di capire quando dietro una porta chiusa c’è una famiglia che non ce la fa più. Pietralata dovrebbe quindi entrare anche nel dibattito sul fine vita. Dovrebbe entrarci come un monito. Prima di discutere di come aiutare una persona a morire, dobbiamo essere certi di aver fatto tutto ciò che è possibile per aiutarla a vivere. E quando quella persona non può nemmeno scegliere, dobbiamo esserci ancora di più. Perché una società civile non può accettare che una famiglia arrivi a convincersi che la morte sia l’unica forma possibile di liberazione dalla propria sofferenza. E soprattutto non può accettare che qualcuno non si accorga della sua assenza. Questa è la parte della tragedia che dovrebbe farci vergognare di più. Non il rumore degli spari. Il silenzio che li ha preceduti.
Giuseppe Paolin